Пациенти с редки болести търсят спасение в чужбина заради неглижиране в България

Седем организации поискаха здравните власти у нас да обърнат внимание на многобройните им проблеми

Седем пациентски организации на хора, страдащи от редки болести, разказаха за страданията и неглижирането им от страна на държавата на общ брифинг в Стара Загора, в който се включиха техни представители от цялата страна. По време на пресконференцията бяха представени проблемите на стотици българи, страдащи от различни заболявания, квалифицирани като редки, но повечето от тях са животозастрашаващи или инвалидизиращи – муковисцидоза, мускулна дистрофия, кисти на Тарлов, белодробна хипертония, синдром на Прадер-Вили, болест на Гоше, булозна епидермолиза – известна още като „пеперудена кожа“ и много други.

Формален повод за пресконференцията беше Международния ден на страдащите от периневрални кисти на Тарлов по инициатива на Моника Маринова – председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“, чието седалище е в Стара Загора. Сдружението обхваща около 400 официално диагностицирани пациенти от цялата страна.

„Те вероятно са многократно повече и заболяването всъщност не е толкова рядко“, подчерта Моника Маринова, която заради кистите на Тарлов е била в инвалидна количка, но е успяла да излезе от нея благодарение на успешна операция в чужбина, извършена преди около 10 години.

„Това заболяване е истинска пандемия в България, но все още лекарите у нас трябва да бъдат убеждавани, че то съществува и че е „невидимо“ в началната си фаза“, посочи Маринова. Проблемът е, че то се открива чрез образна диагностика със скенер или ЯМР по различен протокол, какъвто в България няма. Затова често направените изследвания не откриват кистите на Тарлов. Противопоказно за лечението му е прилагането на физиотерапия с електропроцедури, които още повече влошават състоянието на пациентите и често буквално ги парализират. Заради липсата на протокол за правилно лечение обаче много от рекарите предписват именно електролечение.

Сдружението на Тарловите пациенти шест пъти е предлагало болестта да бъде вписана в Наредбата за ТЕЛК и неоперираните пациенти да получават 50% инвалидност, както и тези с рецидив. В България няма клинична пътека, по която да бъде лекувано това заболяване – нито в отделенията по неврология, нито в отделенията по физиотерапия и рехабилитация. Не се реимбурсират и скъпоструващите лекарства по Здравна каса, пациентите се нуждаят от специфични пробиотици. Всичко това се осигурява в развитите европейски страни, но не и в България, посочи Моника Маринова.

Изброените проблеми на пациентите с редки болести важат с дребни различия за почти всички техни заболявания – проблеми с диагностицирането, липса на възможности за осигуряване на лечение, лекарства и специфични храни по Здравна каса, неглижиране на нуждата от правилна рехабилитация и други. Това посочи д-р Антоанета Тончева от сдружение "Общност Мостове", която влезе в ролята на модератор на събитието.

Д-р Тончева посочи основните проблеми при възрастните и децата в България, които имат нещастието да страдат от различните форми на мускулна дистрофия. Децата могат да ползват клинични пътеки за рехабилитация до 4 пъти в годината за по 10 дни, докато те се нуждаят от ежедневна рехабилитация. За повечето видове мускулна дистрофия няма клинична пътека за лечение по здравна каса, съществува само една за най-често срещаната форма.

Докато в Европа се осигуряват специфични витамини за пациентите с рядкото заболяване на дихателните пътища муковисцидоза, то в България страдащите трябва да си ги набавят сами, въпреки че цената им е много висока и не се намират, разказа Антон Алексиев от „Асоциация Муковисцидоза“. Нужна е специална храна за децата с муковисцидоза, защото иначе наддават бавно, а за пациентите над 18 години Здравната каса не осигурява нищо. За тези пациенти животоспасяващи са кислородните концентратори, които са скъпи, а обслужването им е сложно. Един инхалатор струва над 400 лева, за да издържа натоварването от 10 инхалации на ден, но държавата също не осигурява такива.

Семейство от Стара Загора емигрирало в Германия само за да спаси детето си с муковисцидоза, където осигурявали всички нужни грижи. Родителите успели да осъдят България и едва тогава у нас създали клинична пътека за това заболяване.

Подобни са проблемите и на страдащите от белодробна хипертония, посочи Тодор Мангъров от „Асоциация Пулмонална Хипертония“. „До момента в България няма нито един пациент с това заболяване, който да е получил кислороден концентратор по Здравна каса. Пациентите, нуждаещи се от трансплантация през последните 7 години просто умират, подчерта той. Рехабилитацията също се осигурява от самите пациенти, както и психологическа помощ, за разлика от други европейски страни. В България пациентите с белодробна хипертония не получават никаква държавна подкрепа, посочи той.

В Европа вече има два подхода за лечение на пациенти с пеперудена кожа – най-често деца. Тези методи обаче не са в лекарствения списък на България, се казва в резюмето на Незабравка от асоциация „Булозна епидермолиза“, която не успя да участва лично в пресконференцията. Диагностиката на тези пациенти в България е изключително тромава, защото биопсиите се пращат в чужбина.

Рядкото генетично заболяване Синдром на Прадер-Вили оставя децата с нисък ръст, но у нас то не се диагностицира. В България 40 възрастни и деца са с тази диагноза. Всеки ден те трябва да си инжектират хормон на растежа, но след 18-годишна възраст пациентите трябва да си го осигуряват сами. На всеки 6 месеца пациентите трябва да преминават контролни прегледи, но специалистите, запознати с този синдром са едва двама. Подобни са проблемите и при болестта на Гоше.

Представителите на седемте пациентски организации поискаха държавата да обърне вниманието си към проблемите на хората с така наречените редки болести, защото те също са значими.

Чрез видеопослание в пресконференцията се включи и д-р Мария Шаркова, експерт по медицинско право, която разказа за редица случаи, при които "Общност Мостове" са завели дела за осъществяване на дискриминация по признак „възраст“ и признак „увреждане“ заради въведени ограничения в Закона за здравето.
„Сами сме редки – заедно сме силни“ беше надсловът на събитието, което обедини в Стара Загора хората с редки залобявания. А те си обещаха да продължат да се борят за правата си със съвместни усилия.

В пресконференцията участваха Антон Алексиев от „Асоциация Муковисцидоза“, Моника Симеонова от „Българска асоциация Прадер - Вили Синдром“, Тодор Мангъров от „Асоциация Пулмонална Хипертония“, Антоанета Пенева от „Българска асоциация за невромускулни заболявания“, Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ и д-р Антоанета Тончева, член на УС на сдружение "Общност Мостове".