Остаряла наредба на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) ограничава достъпа на редица пациенти с глутенова ентеропатия (непоносимост) до полагащото им се безплатно безглутеново брашно. Безглутеновата диета при хора с това заболяване, известно в медицината като целиакия, е доживотна и от нея зависят здравето и дори животът им.

Целиакията е специфично заболяване на тънките черва. Под въздействие на глутена в глутен-съдържащите храни (пшеница, ръж, овес, ечемик) предразположените хора развиват тънкочревна вилозна атрофия. В резултат на нея лигавицата на тънките черва не резорбира основните хранителни вещества, както и желязото, калция, витамините и микроелементите. Засегнатите от заболяването отслабват, понякога повръщат, развиват протеинов дефицит (хипопротеинемия). Целиакията се проявява и с редица нарушения извън гастроинтестиналния тракт - анемия, остеопения, хронична умора, повишен риск от диабет.

Особено опасна е целиакията при децата, тъй като липсата на пълноценно хранене уврежда растежа им, създава риск от изоставане във физическото и пубертетното им развитие, както и от появата на анемия и хиповитаминоза. Ако не се диагностицира навреме и детето не премине своевременно на безглутенова диета, здравето му сериозно може да се влоши.

Генната честота на заболяването по света е 1 на 100 индивида, което означава, че то не е никак рядко и че много хора имат целиакия без да са диагностицирани. Глутеновата ентеропатия е сериозен проблем и сред хората в развитите европейски страни, където на болните също се гарантират безглутенови продукти.

В България обаче по традиция безплатното излиза скъпо или се оказва трудно постижимо – твърдят родители на деца с целиакия от Сливенска, Ямболска, Старозагорска и Хасковска области, които са попаднали в своеобразен „Параграф 22“. Те са принудени сами да купуват близо десет пъти по-скъпите  безглутенови брашна за изхранване на децата си, въпреки че от Здравната каса им се полагат.

Купува ги със собствени средства от няколко години и Юлия Тотева от Стара Загора. Тя е майка на момиченце, което след прекарана вирусна инфекция на 3-годишна възраст получава странни гастро-интестинални проблеми, започва да губи тегло, появяват се зловонни изпражнения и силна отпадналост.  Детето е диагностицирано с  глутенова ентеропатия и е назначена безглутенова диета, в резултат на което започва да наддава и преодолява малабсорбционния синдром. Родителите избират диспансерното наблюдение да води детският гастроентеролог д-р Марлена Панайотова, д.м, която работи и в отделението по Педиатрия на МБАЛ „Тракия“ в Стара Загора. Болницата има сключен договор за лечение на деца с глутенова ентеропатия по клинични пътеки 068.2 и 071.2, но, парадоксално - не може да осъществява лечение, тъй като според действащата наредба на НЗОК безглутеново брашно може да бъде отпуснато само по предписание на университетска болница.

В България университетските болници са около 35 и са съсредоточени в столицата и в още 5 – 6 големи града. Дефицитни са и специалистите по детска гастроентерология. Така най-близката университетска болница до областите Бургас, Сливен, Ямбол, Хасково, и Кърджали, разполагаща със специалист за издаване на протоколи за безплатно безглутеново брашно, се оказва в Пловдив или в София. Проблемът засяга около 50 деца до 18-годишна възраст, които са били диспансеризирани с целиакия от същия специалист. Случаят е илюстративен за десетки пациенти от цяла България, както и за утвърдени специалисти по детска гастроентерология, които са избрали да работят в лечебни заведения, които не са университетски болници.

Заверката на въпросния протокол в университетска болница не се оказва толкова лесна задача, дори родителите да пропътуват разстоянието до далечния град. В съответната болница те научават, че децата им отново трябва да бъдат хоспитализирани и изследвани, въпреки вече поставената диагноза от специалист. В годините на ковид епидемия и локдаун пътуването до други градове за тези пациенти става още по-трудно и опасно. В претоварените с ковид пациенти университетски болници те трябва да чакат за протокол, който може да се изготви и в извънболничната помощ.

„Всичко това е някакво безумие и тормоз за децата ни и за нас самите. Неуважение е към лекарите специалисти в България, струва двойни разходи на Здравната каса заради ненужно дублиране на прегледите и изследванията на две места“ – посочват потърпевши родители на деца с глутенова непоносимост, които готвят подписка и пореден протест срещу остарялата наредба.

Изискването на НЗОК е особено тежко за семействата с ниски доходи, чието пътуване до големия град струва голяма част от месечния им доход. Такъв е случаят с безработната Снежана Иванова от Сливен, която сама отглежда болния си от целиакия 14-годишен син Иван. В педиатричното отделение на Болница „Тракия“ откриват глутеновата непоносимост на Иван, когато той е на 7-годишна възраст и незабавно му предписват безглутенова диета. Иван е изостанал във физическото си развитие, по-нисък е на ръст, но не може да получава полагащото му се безплатно брашно. „За мен е лукс да пътувам до голям град“ – споделя Снежана. Признава, че и без подобни разходи не винаги успява да купи на детето си безглутенови продукти. Понякога то се храни с нормална храна или гладува. „Това обаче е пагубно за детето, защото дори замърсена със следи от глутен храна предизвиква остри реакции при болните от целиакия“ – посочва Юлия Тотева. Затова тя и други родители на деца с тази диагноза периодично даряват на Снежана и нейния син безглутеново брашно или хляб.

Даниела Петрова от Сливен е друга майка на дете с глутенова ентеропатия. През 2016 година тя описва в подробна жалба абсурдната ситуация, в която е попаднала след диагностицирането на  сина ѝ с целиакия, заедно с още три други семейства от града.  Според нея държавата нарушава правата на децата им. „Няколко месеца детето ми имаше хронична диария, загуба на телесно тегло, бе отпаднало, изчезна подкожната му мастна тъкан, получи отоци по краката, поду му се коремът, спря да расте. Беше приет на лечение в отделението по педиатрия на Болница „Тракия“. Там се оказа, че се касае за целиакия и лекуващият му лекар предписа безглутенова диета. За да получа заверка на Протокол за диетичната храна на детето ми се оказа, че е нужно то повторно да бъде хоспитализирано отново по същата клинична пътека, но в университетска болница.“, гласи част от жалбата на Даниела Петрова.

На писмото ѝ отговаря националният консултант по детска гастроентерология за 2016 г., доц. д-р Емилия Пантелеева, д.м. : „Считам за основателни въпросите, които г-жа Даниела Петрова поставя, както и възраженията. Случаят не е прецедент. По мое мнение следва да се променят изискванията на НЗОК, свързани с поставянето на диагнозата и лечението на заболяването целиакия. Това е често заболяване, както за Европа и света, така и за България. След като лечебното заведение, в което е лекувано детето, е атестирано и отговаря на изискванията на НЗОК за работа по клинична пътека 68 и 71 (заболяването е включено и в двете клинични пътеки, не случайно), то следва да извършва и лечението, а именно - издаване на протокол за безглутеново брашно. Следва и редовно проследяване на пациента. Ако детето няма усложнения, налагащи нови хоспитализации, протоколът следва да се подновява амбулаторно“.

Не след дълго се получава позитивен отговор и от НЗОК. От Касата обясняват, че след като бъде актуализиран Списъкът на диетичните храни за специални медицински цели, които се заплащат от НЗОК, ще бъдат утвърдени и нови Указания за работа с него, като бъдат взети под внимание жалбата на Даниела Петрова и становището на националния консултант доц. Пантелеева…

Оттогава до днес са минали повече от 7 години, но промяна в Указанията… няма.

„Грижата за дете с целиакия е изключително сложна“ – разказва още Юлия Тотева. Всеки ден тя става в 4 часа сутринта, за да приготви на детето си безглутенова закуска, обяд и следобедна закуска. След работа приготвя и вечеря. Признава, че понякога смесите не стигат и детето остава незаситено. Безглутеновият хляб трябва да се държи в хладилник, защото лесно се разваля. Ако килограм обикновено брашно струва около един лев, то цената на безглутеновите смеси достига 10 и повече лева. В жалбата си през 2016 година Даниела Петрова посочва, че ако пакет обикновени солети са стрували 25 стотинки, то същият безглутенов пакет солети е бил на цена 4 лева. Едно дете обаче не яде само хляб, нуждае се и от други храни, които не съдържат глутен, посочват протестиращите родители. А при огромната инфлация в момента те и децата им са изправени пред още по-голям проблем.

Няколко от децата с целиакия страдат паралелно от инсулинозависим захарен диабет. Инсулинолечението се осигурява от детски ендокринолог в извънболничната помощ по местоживеене, но за диетичната храна родителите трябва да се обръщат към  лечебно заведение за болнична помощ. Юлия Тотева посочва още, че не е нормално специалистът, който семейството е избрало да наблюдава диспансерно техните деца, да няма право да предпише диетична храна в извънболничната помощ при липса на усложнения.

Родителите на деца с целиакия се надяват ръководството на НЗОК да обърне внимание на проблемите им и да разшири списъка с лечебни заведения,  предписващи  диетична храна, включително и с такива от извънболничната помощ, както се практикува при други състояния, като например алергията към белтъка на кравето мляко.