Около 50 000 деца в България не са били подложени на неонатален слухов скрининг веднага след тяхното раждане в периода между 2014 и 2020 година. Или пък тези деца не съществуват?

Това е само една от големите въпросителни, които озадачават авторите на национално изследване за това как се е провеждало това изключително важно за бъдещото развитие на децата изследване, чрез което лекарите откриват навреме родените със слухови нарушения бебета и вземат мерки как те да бъдат рехабилитирани.

Скрининговите изследвания са отчетени, но кои са децата, колко точно са и защо някои региони отчитат невъзможно много или нито едно дете със слухови проблеми, никой в системата не знае. Причините се коренят в липсата на национален здравен регистър. И не само.

Слуховият неонатален скрининг се прави на втория или третия ден от раждането на детето в неонатологичното отделение. Чрез него се идентифицират децата с проблеми в слуха и се поставят под наблюдение. До навършване на 3-месечна възраст се прави контролен скрининг и цялостна аудиологична оценка, за да се потвърди или отхвърли слуховото нарушение. Така децата със слухови проблеми до навършване на първата им година, заедно с техните родители, се подготвят за намиране на най-доброто решение за тяхното дете - слухопротезиране със слухов апарат или с кохлеарна имплантация. А ако родителите не желаят, детето да бъде насочено към специализирано учебно заведение.

"Когато при нас дойдат деца с нарушен слух на 2 – 3 или 4-годишна възраст, е изминал твърде дълъг период от живота им, през който те е трябвало да развият своите речеви умения и да общуват. Тези "пропуснати" деца попадат в системата за социално подпомагане и имат лоша прогноза за качеството си на живот", казва слухово-речевият рехабилитатор от Тракийския център по кохлеарна имплантация в старозагорската Болница "Тракия" Фани Михайлова. Тя е е един от авторите на изследването. Другият автор е началникът на УНГ отделение в Болница „Тракия“ доц. д-р Петър Руев. Двамата се борят от години в наредбата на Министерство на здравеопазването неонаталният слухов скрининг да бъде вписан като "задължителен", а не като "препоръчителен", както е в момента, да има национален регистър на децата със слухови увреждания. И се надяват данните от направеното изследване да катализират тези процеси.

През септември тази година Фани Михайлова и доц. д-р Петър Руев представят тревожните данни пред участниците в третата Национална конференция „Ранно детско развитие: наука и практика”, проведена в Нов български университет в София. Те посочват фрапиращи разминавания между данните за извършен скрининг при новородени на територията на страната, съхранявани в архивите на Министерство на здравеопазването, на Регионалните здравни служби по области и на Националния статистически институт, като информацията е подкрепени и с цифри от „Индекс на болниците“ на сайта Clnica.bg.

„Започнахме изследването още през 2018-та година. Провокирани бяхме да проучим какво се случва с неонаталния слухов скрининг в цялата страна. Разликите в броя на изследваните деца в различните области на България се оказаха огромни – в документациите на различните здравни ведомства „не излизат“ около 50 000 деца“, казва Фани Михайлова.

Оказва се, че в някои области на такъв скрининг са били подложени едва 30% от децата. В други общини пък са регистрирани необичайно много на брой отклонения в слуха на изследваните деца. Известно е, че в света децата със слухови проблеми се раждат средно от 1 до 2 или 4 на 1000. „В същото време в големи градове като София, Стара Загора, Пловдив се отчита, че за една година са се родили около 200 деца със слухови отклонения, което е нереално много“, подчертава Фани Михайлова.

На другия полюс се оказва община Варна, в която за 4 години не е открито нито едно дете с отклонение в слуха, което също е абсурдно. „Аз работя с деца от Варна и две от тях дори вече са слухопротезирани с кохлеарни импланти“, казва Михайлова.

Изводите, които авторите на изследването, доц. д-р Петър Руев и Фани Михайлова, правят, са категорични. Главна причина за фрапиращите разминавания в съхраняваните данни е липсата на единна система за събиране, обработка и отчитане на информацията от провеждания неонатален слухов скрининг. „Няма методика и унифициран механизъм, по който да бъде извършвано това изследване. Липсват количествени индикатори и обстоен анализ какво произтича от събраните данни“, казват авторите на изследването. „Притеснително е, че в регистрите на РЗИ са вписани твърде много деца със слухови нарушения, а след това няма никаква проследимост какво се случва конкретно с всяко едно от тези деца? Лекувано ли е то или е оставено да расте със слуховия си проблем?

Кохлеарната имплантация се заплаща от НЗОК както за деца, така и за възрастни. В същото време за 4-годишния период ние имаме съвсем малък брой деца, които са стигнали до лечение по този най-модерен метод. Имплантирани са едва 34 деца на възраст до 24 месеца за последните 4 години“, посочва доц. д-р Петър Руев.

Авторите на изследването подемат инициатива статутът на неонаталния слухов скрининг да бъде променен от „препоръчителен“ на „задължителен“, а резултатът от него да бъде вписван в здравното досие на детето.

Данните от тяхното ретроспективно изследване пораждат и други съмнения - че има нереално проведени, формално вписани скринингови изследвания. Проучването им показва крещяща нужда от създаване на национален здравен регистър в няколко направления. „Няма медицински регистър на новородените, няма регистър на децата със слухови увреждания и с приложена кохлеарна имплантация, да не говорим за регистър на децата с увреждания въобще. Това са основите, върху които националната здравна политика трябва да стъпва, за да се променят нормативните уредби и методики, особено на тези, които касаят децата със специални образователни потребности“, алармират двамата медици.

Те се надяват изследването им да предизвика дебат сред здравните власти и законотворците, които да предприемат така необходимите промени.