Атопичният дерматит е социалнозначимо заболяване, което сериозно влошава качеството на живот на пациентите, но към момента НЗОК не покрива никаква част от разходите за домашно лечение.

Пациентите заплащат всичко – средният годишен разход само за лекарства и медицинска козметика е 2043 лв. на човек

Тежките форми на заболяването почти нямат лечение с наличните терапии, но Европейската агенция по лекарствата вече е одобрила 2 нови биологични лекарства, които са надеждата на хората с атопичен дерматит. Предстои да бъдат одобрени и още нови биологични лекарства. Българските пациенти обаче скоро няма да имат достъп до тях, защото АД не е в списъка на заболяванията, за които НЗОК заплаща домашно лечение.

Атопичният дерматит е социалнозначимо заболяване, което трябва да бъде включено в списъка на заболяванията, за чието лечение здравната каса заплаща напълно или частично. Около този призив се обединиха специалисти по дерматология и представители на пациентски организации при старта на информационната кампания "Свободни в своята кожа", която цели повишаване на информираността на обществото за здравните и социално-икономическите измерения на заболяването. Организатори са Българското дерматологично дружество, Българската асоциация за закрила на пациентите и Федерация Български пациентски форум. Те полагат усилия от няколко години за включването на атопичния дерматит в списъка на НЗОК, което ще позволи реимбурсация за лекарства, прилагани извън болничното лечение.

В България с атопичен дерматит живеят около 200 000 възрастни. Същевременно тя е единствената страна в ЕС, в която атопичният дерматит не е сред социалнозначимите заболявания, чието домашно лечение се реимбурсира от здравните фондове.

„Атопичният дерматит е най-честото кожно заболяване в света - засяга над 230 млн. души. Боледуват между 2 и 5% от възрастното население. В последните години заболеваемостта нараства 2-3 пъти. У нас има около 600 000 души с атопичен дерматит, от които 200 000 са възрастни“, съобщи проф. Снежина Василева, началник направление по автоимунни кожни заболявания в Клиниката по дерматология в УМБАЛ „Александровска“, член на УС на Българското дерматологично дружество.

Става дума за хронично възпалително заболяване, което се проявява под формата на обрив, придружен със силен, постоянен сърбеж, сухота, напукване, зачервяване и загрубяване на кожата. Първият симптом е силен сърбеж, който предшества обрива.

Симптомите при умерена и тежка форма на заболяването са сериозни и продължителни. 85% от пациентите се оплакват от сърбеж, като при 61% той се описва като тежък и непоносим, а при 42% продължава над 18 часа на ден. Той се засилва през нощта. Кожата е суха по рождение и се образуват сквами (люспи). При 77% от хората с АД е налице силна болка или дискомфорт. Отсъствие от работа по повод на заболяването се налага при 57% от болните, сочи проучване в западноевропейски страни. Част от пациентите развиват съпътстващи заболявания на дихателната, сърдечно-съдовата, костната система и др. „Затова гледаме на АД като на системно заболяване, не бива да се приема като просто един сърбеж“, обясни проф. Василева.

„При атопичния дерматит все още виждаме само върха на айсберга. Когато започвах кариерата си на дерматолог, само 8% от децата бяха с тази диагноза, сега вече са 30% в развитите страни“, каза доц. д-р Жана Казанджиева от Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ „Александровска”, член на УС на Българското дерматологично дружество. Сред причините са географските и социално-икономическите условия на живот, качеството на водата за миене, хигиената, храната и др.

„Вече има и нова категория – атопичен дерматит, който се появява след 60-годишна възраст“, каза още проф. Казанджиева.

„През 2021 г. имаме ново оръжие срещу средна и тежка форма на АД – биологични лекарства, някои вече са на разположение в Европа. Българските пациенти обаче нямат достъп до иновативните терапии, тъй като заболяването не е в списъка на НЗОК на заболяванията, за чието домашно лечение тя заплаща напълно или частично“, каза доц. Казанджиева. „По отношение на реимбурсацията, искаме да я има за терапиите, с които се работи в Европа, да сме европейци докрай. Нищо повече от това“, допълни тя.

„Ние сме на картата на Европа като местоположение, но извън нея като възможности за лечение. Единственото кожно заболяване, признато за социалнозначимо, е псориазисът. Един от всеки 10 души има проява на дерматит в някакъв момент през живота си. Това е сериозно заболяване, за което от години настояваме за по-добри грижи и стандарт на живот, със заплащане на лечението от здравната каса“, каза Ива Димова, председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения.

Пациентите в България са обект на дискриминация и при наемане на работа, тъй като проявите на заболяването са видими и мнозина погрешно мислят, че става дума за заразна болест. У нас е забранено хора с псориазис и атопичен дерматит да даряват кръв например, каза Ива Димова. Най-страшно е, когато не можеш да помогнеш на детето си, което има тази диагноза, допълни тя. За пациентите е важно да имат по-добър прием и разбиране от обществото, по-добра финансова подкрепа, включително и от здравните фондове, да се признава емоционалната и психологическата тежест, да няма дискриминация, сочи проучване сред пациенти в 9 европейски страни.

„Дискриминацията към хората с атопичен дерматит у нас е огромна и води до тежки психологически проблеми, освен до физически. Родители започват да мислят как да отидат с децата си в чужбина, където иновативното лечение съществува и се прилага“, каза Иван Димитров, председател на Федерация „Български пациентски форум“. Няма значение колко са болните, те имат нужда да бъдат подкрепени и да водят нормален живот. „Като пациентска общност държим всеки пациент да получава адекватно лечение – щом съществува в Европа, значи трябва да го има и тук“, допълни Иван Димитров.

„Проблемът с реимбурсацията на лекарствата от НЗОК е и за много други заболявания, не само за атопичния дерматит. Преместването на фонда за лечение на деца към НЗОК през 2019 г. например не доведе до по-добри резултати, даже сега се обсъжда осигуряване на повече средства поради недостиг“, каза aдвокат Пламен Таушанов, председател на Българската асоциация за закрила на пациентите. Той предложи проблемът с атопичния дерматит да се обсъди и с надзорния съвет на НЗОК.

„България е единствената страна в ЕС, в която атопичният дерматит не е на радара на здравните власти – здравната каса не заплаща домашното лечение за това заболяване. От няколко години се предлага то да бъде включено в списъка на НЗОК и надзорният съвет може да го направи по всяко време“, каза Деян Денев, изпълнителен директор на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители (ARPharM).

„Не става дума за всичките стотици хиляди болни. Малък процент са с тежка форма на заболяването и трябва да бъдат подкрепени, защото вече има терапии за тяхното състояние, но те няма да имат достъп до тях без реимбурсация от страна на НЗОК. По-добре е тези случаи да бъдат контролирани навреме, вместо да се влошават, да страдат и да се натоварва икономиката. Атопичният дерматит е свързан с 3,7 пъти повече посещения в спешни отделения и при лекар, като 30% от пациентите у нас съобщават за намалена трудоспособност или влошена производителност. Икономическата тежест вследствие на това се изчислява на 6007 лв. годишно на човек, или около 1,6 млн. лв. за цялото население годишно. Това е равно на 1,39% от БВП за 2019 г.“, обясни Деян Денев.

Здравната каса изисква да са изпълнени поне 3 от 5 критерия, за да има реимбурсиране на домашното лечение за дадено заболяване. Атопичният дерматит покрива достатъчно критерии, но въпреки това все още не е в списъка. Същевременно Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) одобрява нови биологични лекарства, които позволяват овладяване на симптомите при умерена и тежка форма на атопичен дерматит и на придружаващите заболявания. Очаква се тези иновации да бъдат на разположение на пациентите в ЕС до края на годината. Времето, което е необходимо за включване на ново лекарство за реимбурсация у нас, е средно 707 дни от датата на одобрение от ЕМА, каза още Денев.